Napunk

Bauer Edit: Nem luxus egy kerekesszék annak, aki nem tud járni. 20 éves a Carissimi

Fotók - Bauer Edit FB-oldala
Fotók – Bauer Edit FB-oldala

Idén ünnepli fennállásának huszadik évfordulóját a Carissimi, mely a sérült emberek megsegítésével foglalkozik.

Bár az egészségkárosodott gyerekek helyzete a húsz év alatt sokat fejlődött, még nagyon sok tennivalónk van, mondja Bauer Edit, a szervezet egyik alapítója. A társadalom adós még azzal, hogy emberhez méltó körülményeket teremtsen számukra az élet minden területén, az egészségügyi ellátástól és az iskolától kezdve a munkahelyen át a lakhatásig.

Interjúnkból megtudhatják:

  • milyen módon bánik az egészségkárosodottakkal az állam,
  • mit tudnak tenni az ügyben a civil szervezetek,
  • milyen módon segít a Carissimi,
  • milyenek lehetnének egy ideális helyzetben az egészségkárosodottak életfeltételei.

A Carissimi 2002-ben alakult, a Mečiar-korszak után, az első Dzurinda-kormány hivatali idejének végén, amikor kissé nagyobb tér nyílt a civil kezdeményezések számára. A 2002-es választásokra készülődve honnan jött az igény, hogy a különböző módon sérült gyerekekkel és azok családaival foglalkozzanak, őket segítsék?

Akkor még nem uralkodott civilbarát légkör a törvényhozásban, még nem jött el a polgári társulások fénykora. Non-profit szervezetet alapítottunk, ami nehézkesen működött akkor, és nehézkesen működik most is, de tudunk vele élni.

Az inspiráció több oldalról érkezett. 1998-tól 2002-ig a munka-, család- és szociálisügyi minisztériumnál voltam államtitkár, és feltűnt, hogy az ország minden részéről futottak be kérelmek, csak éppen – néhány kivételtől eltekintve – délről nem.

Akkortájt nagy változások történtek a törvénykezésben, a törvényi háttér dinamikusan változott, akkor született a szociális segélyekről és segítségről szóló törvény, nagymértékben változott a munka törvénykönyve stb. És a magyar közegbe valahogy nem jutottak át az információk. Nem volt visszajelzés, talán nem bíztak abban, hogy a kérelmük meghallgatásra talál, vagy a nyelvi korlátok miatt. A munkanélküliség hozta a szegénységet, a privatizáció a problémákat… Nyilvánvaló volt, hogy Dél-Szlovákia az a terület, ahol szükség van a segítségre.

És mi volt a másik inspiráció?

A másik inspiráció pedig az volt, hogy Magyarországon akkor már nagyban működtek a civil szervezetek, és az akkori magyar nagykövet felesége meghívott többünket, és arra biztatott, hogy hozzunk létre egy civil szervezetet. Mindenkinek segíteni nem lehet, mondta, de a legelesettebbek azok a családok, akik sérült, egészségkárosodott gyereket nevelnek otthon. Akkor még sokan intézetbe adták a gyerekeiket. Azt is tapasztaltuk, hogy ezek a családok egyszülős családokká válnak, mert sok esetben az édesapa nehezebben tudja feldolgozni a helyzetet és elhagyja a családot. Ezért hoztuk létre ezt a szervezetet.

Kik működtek közre a Carissimi alapításában?

Hárman vettünk részt benne, Boros Zsóka, Tóth Erika és jómagam. Ezt követően kialakult egy tíztagú kuratórium, aminek Tóth Erika lett az elnöke.

A szervezet célja az volt tehát, hogy segítsenek a családoknak. Konkrétan miből állt ez a munka?

Tapasztalatunk szerint nagy gondot okozott a diagnosztizálás, a nyelvi korlátok miatt is. Az első időben rengeteg energiát fordítottunk arra, hogy magyar szakembereket hozzunk ide, illetve segítsünk eljutni az itteni betegeknek Magyarországra, mondjuk a Pető Intézetbe, vagy más jellegű problémákkal más szakemberekhez. Ennek akkor nagy jelentősége volt. Ma már más a helyzet, segítő szolgálatok léteznek, amik akkor még nem voltak. Azóta az atomizálódott szlovákiai magyar társadalomnak is lett valamilyen struktúrája, kialakultak hálózatok.

Ezen túl a mindennapi dolgokkal is akadtak gondok. A szlovák állam meglehetősen kegyetlen azokkal szemben, akik állandó ápolásra szorulnak. Abban az időben arról is vita folyt, hogy családtag lehet-e ápoló, hogy illik-e akkor is fizetésért dolgozni, amikor az adott munkára morális kötelezettsége van a családtagnak. De zsugori módon áll az állam a fiatalkori rokkantakhoz is, akik nem dolgoztak, nincs biztosításuk.

Ezeken kívül még milyen problémák álltak, illetve állnak fenn?

Gondot okozott egyszerű egészségügyi kellékek megvásárlása, ami nélkül nehéz, legyen az egy kerekesszék vagy egy szemüveg. Hihetetlen kérésekkel szembesültünk, és ez így van a mai napig.

Felmerült az is, hogy információt kell nyújtanunk, s ebből a célból indult a Carissimi című folyóiratunk. Hogy a változó törvényi környezetet, ami az egészségkárosodottakat és családjukat érintik, valamilyen módon közvetíteni tudjuk. Hasonlóan a szakemberek véleményét, és hogy megismerjék egyáltalán a szakembereket. És ami még nagyon fontos: tudjanak egymásról a hasonló sorsúak, lássák, hogyan oldják mások a felmerülő helyzeteket. Sokszor került a megszűnés szélére a folyóirat, de sikeresnek mondható.

Nyomtatott lapról van szó. Nem lenne igény a digitális változatra?

Szó volt róla, arról is, hogy fizetőssé tennénk, de elvetettük, mert nem akarunk plusz terheket róni az olvasóinkra. Másrészt tapasztalunk elmozdulást a digitális világ felé, s van is a Carissiminek egy weboldala többé-kevésbé friss hírekkel, ahol a legújabb és a korábbi számok is elérhetők digitálisan. De ott akadunk el folyton, hogy van-e készülék, amin fogadni tudják a híreket. Mert ha egy szemüveg gondot jelent, akkor egy ilyen eszköz még nagyobbat.

Mi mindennel tudnak még segíteni a rászorulókon?

Az egyik legfontosabb dolog, amibe belekezdtünk, az érzékenyítés. Az évek során arra jöttünk rá, hogy a legnagyobb probléma a közöny. A törvény szerint mindenki egyenlő, de a gyakorlatban nincs így. Az összes antidiszkriminációs témában el lehet mondani, hogy ami de jure és de facto adott, az mérföldekre van egymástól. Rettenetesen sok az akadály, aminek nem kellene így lennie. És ennek oka valószínűleg a fejekben van. Az egészséges ember nem tartja fontosnak, hogy egy járdaszegély ne jelentsen akadályt egy kerekesszékesnek, vagy épp egy babakocsit toló szülőnek.

Nagy meglepetések érik az embert ezen a téren. A húszéves jubileumi ünnepségünk szervezése közben kaptunk egy nagyszerű és nagylelkű ajánlatot a Komáromi Jókai Színháztól. Kivételes szívélyességgel fogadtak minket, de a meglepetés ezután jött. Számtalan lépcső föl, ugyanannyi le, míg az ember elér a nézőtérre, és a mozgáskorlátozottaknak nincs mellékhelyiség se.

Találtak megoldást?

Végül kiokoskodtuk, hogy a díszletmunkások segítségével hogyan tudják levinni a kerekesszékeseket a nézőtérre, de a másik problémára a környező épületekben sem találtunk megoldást. S a legnagyobb probléma itt a közöny, azt gondolják, ez nem az ő problémájuk. Vagy még inkább: az eszükbe sem jut.

Ahogy a piacgazdasági elvek erősödnek, úgy ezek a témák a háttérbe szorulnak, mert pénzbe kerülnek, még ha nem sokba is. Hogy emberhez méltó körülményeket biztosítsunk azoknak, akik velünk élnek, és önhibájukon kívül kerültek nehéz helyzetbe.

Szerteágazó a tevékenységük, nagyon sokféle sérüléssel foglalkoznak, ami az embereket érheti. Hogy tudják ezt működtetni? Arra figyelnek, ami közös ezekben a történetekben?

Ma már teljesen más a helyzet, mint 2002-ben. Segítő és fejlesztő szolgáltatás ma már működik magyarul is, nem is egy. Mi nem az egyes problémákkal foglalkozunk, hanem azzal, ami közös. Az élethelyzetük, a társadalmi érzékenyítés, az akadálymentesítés, az anyagi helyzetük. Ha speciális segítség kell, természetesen ott is próbálunk közvetíteni.

Fejlesztő szolgáltatások léteznek a számukra, de nem ingyen, ami ingyen van, nagyon szigorú előírásokhoz kötődik, és nagyon kevés – ez az, amit az állam finanszíroz. Ezen felül minden komoly anyagi terhet ró a családokra. És ebben próbálunk segíteni.

Hogyan szerzik meg az ehhez a szükséges anyagiakat?

Ez a cikk kizárólag a Napunk előfizetői számára elérhető.

Egészségügy

Interjúk és podcastok

Jelenleg a legolvasottabbak